אני לא אוהבת לכתוב פה רשומות אישיות מדי, אבל רק היום.
החיים הפכו לגהנום. חשבתי שברגע שאמא תצא מהבית ומאחריותי כמטפלת יחידה אני ארגיש הקלה. חשבתי שאשפוז בבית החולים משמעו שמשם היא תעבור במהירות להוספיס, שם יאפשרו לה לסיים את חייה באנושיות, כבוד וחמלה. במקום זה, אני מוצאת את עצמי ממשיכה להאבק מול עובדות סוציאליות, יועצות רפואיות, נשות קשר של מכבי, רופאים, מנהלי מרפאות ומי לא שרק זורקים אחריות מאדם לאדם ומאשימים אותנו על חוסר הסבלנות שלנו, הם מאשימים אותי כשאמא בוכה שהיא נסערת בגלל שאני מלחיצה אותה, כאשר למעשה היא בוכה בגלל האטימות שהם מפגינים כלפי הצרכים שלה.
יש סיכוי קטן שסוף סוף, נצליח להכניס את אמא (הידועה בכינויה - חולת סרטן הריאות המפושט בעצמות בכבד ובחלל הבטן, המוגדרת זה חודש כחולה סופנית, שהופסקו לה כל הטיפולים והחל מיום שישי לא מסוגלת אפילו להסתובב במיטה ומבלה את מרבית יומה בלבכות על זה שלא נותנים לה למות כבר, או האישה היקרה, הטובה והיפה בעולם שכבוד הוא לי לקרוא לה אמא) להוספיס או מסגרת מתאימה אחרת. אבל גם עכשיו, שהפתרון קרוב יותר מתמיד, אני לא חשה שום הקלה, אלא רק פחד הולך וגובר - כי הסוף קרוב. קרוב מאד. ואני מפחדת שלא אשרוד את לכתה. שום דבר לא מקל עליי. לא כדורים, לא אהבת החברים הנפלאים שלי, לא המשפחה. כלום. בקרוב אני אהיה יתומה, ובא לי למות.
בכל מקרה הגעתי היום לשתי החלטות בנוגע לפעולות שאנקוט אחרי מותה, ואחרי שאוכל לחזור לנשום (אם אוכל לחזור לנשום). את האחת אני שומרת לעצמי, והשניה - אני אקים עמותה בשם "תרגעי" (אמא הציעה לי את השם היום, ברגע של צלילות, אחרי ששמעה את העובדת הסוציאלית של אסותא צועקת עליי "תרגעי, תרגעי" בטלפון).
זו תהיה עמותה של מתנדבים, שעברו את הגהנום הבירוקרטי של מערכת הבריאות כמוני, ויוצבו במחלקות המתאימות בבתי החולים השונים וכל מטרתם לספק נחמה למשפחות המאושפזים. אנשים מרקעים רוחניים שונים שיודעים לחבק ולנחם ולמגר את הטינופת הזו, של אנשי מקצוע שמטיחים בקרובי משפחה המומים משפטים כגון "קודם כל תרגעי" (כן כן, באמת אמרו לי את זה היום) או "תהיי חזקה בשביל אמא" (כשהודיעו לי ולאמא שאבא מת, התחלתי לבכות ואז העובדת הסוציאלית של מאיר תפסה אותי בזרוע לפני אמא והטיחה בי "אסור לך לבכות, תהיי חזקה בשביל אמא"). את המשפט הזה שמעתי בחודש האחרון, ובפרט בשבוע האחרון מכל כך הרבה רופאים, עובדים סוציאלים ושאר יועצים שתפקידם לסייע לנו ולא עושים זאת, שבא לי לצרוח. בדיוק כמו אותו גבר בוגדני שמאשים את אשתו בזה שהיא לא סומכת עליו, בזמן שגם היא גם הוא וגם כל חבריהם יודעים שרק אתמול הוא ניסה להשכיב איזו ילדונת שפגש בבר.
כדי לתת טעם לכל הסבל הזה אני הולכת לתת את כל האהבה והתמיכה שאוכל לאלה שאחיות הגורל יעדו להם את הגורל שנועד גם לי. ואם אפשר - לבכות ביחד איתם.
אני מקווה רק שישאר לי כוח להציב רגל בבית חולים אחרי שכל זה יגמר, כי אם יש דבר אחד שלמדתי במהלך מחלתה של אמא ובפרט בשבועות מאז הוגדרה כחולה סופנית הוא זה - אם מגיע יום ארור בו מודיעים לך שאתה סובל ממחלה סופנית, או בעלת פוטנציאל סופני, כדאי שתמהר להוציא רשיון לאקדח כדי לקבוע מתי ואיך תלך בכבוד, כי אתה לבד במערכה. זה מה שאני אעשה אם יומי יגיע.
החיים הפכו לגהנום. חשבתי שברגע שאמא תצא מהבית ומאחריותי כמטפלת יחידה אני ארגיש הקלה. חשבתי שאשפוז בבית החולים משמעו שמשם היא תעבור במהירות להוספיס, שם יאפשרו לה לסיים את חייה באנושיות, כבוד וחמלה. במקום זה, אני מוצאת את עצמי ממשיכה להאבק מול עובדות סוציאליות, יועצות רפואיות, נשות קשר של מכבי, רופאים, מנהלי מרפאות ומי לא שרק זורקים אחריות מאדם לאדם ומאשימים אותנו על חוסר הסבלנות שלנו, הם מאשימים אותי כשאמא בוכה שהיא נסערת בגלל שאני מלחיצה אותה, כאשר למעשה היא בוכה בגלל האטימות שהם מפגינים כלפי הצרכים שלה.
יש סיכוי קטן שסוף סוף, נצליח להכניס את אמא (הידועה בכינויה - חולת סרטן הריאות המפושט בעצמות בכבד ובחלל הבטן, המוגדרת זה חודש כחולה סופנית, שהופסקו לה כל הטיפולים והחל מיום שישי לא מסוגלת אפילו להסתובב במיטה ומבלה את מרבית יומה בלבכות על זה שלא נותנים לה למות כבר, או האישה היקרה, הטובה והיפה בעולם שכבוד הוא לי לקרוא לה אמא) להוספיס או מסגרת מתאימה אחרת. אבל גם עכשיו, שהפתרון קרוב יותר מתמיד, אני לא חשה שום הקלה, אלא רק פחד הולך וגובר - כי הסוף קרוב. קרוב מאד. ואני מפחדת שלא אשרוד את לכתה. שום דבר לא מקל עליי. לא כדורים, לא אהבת החברים הנפלאים שלי, לא המשפחה. כלום. בקרוב אני אהיה יתומה, ובא לי למות.
בכל מקרה הגעתי היום לשתי החלטות בנוגע לפעולות שאנקוט אחרי מותה, ואחרי שאוכל לחזור לנשום (אם אוכל לחזור לנשום). את האחת אני שומרת לעצמי, והשניה - אני אקים עמותה בשם "תרגעי" (אמא הציעה לי את השם היום, ברגע של צלילות, אחרי ששמעה את העובדת הסוציאלית של אסותא צועקת עליי "תרגעי, תרגעי" בטלפון).
זו תהיה עמותה של מתנדבים, שעברו את הגהנום הבירוקרטי של מערכת הבריאות כמוני, ויוצבו במחלקות המתאימות בבתי החולים השונים וכל מטרתם לספק נחמה למשפחות המאושפזים. אנשים מרקעים רוחניים שונים שיודעים לחבק ולנחם ולמגר את הטינופת הזו, של אנשי מקצוע שמטיחים בקרובי משפחה המומים משפטים כגון "קודם כל תרגעי" (כן כן, באמת אמרו לי את זה היום) או "תהיי חזקה בשביל אמא" (כשהודיעו לי ולאמא שאבא מת, התחלתי לבכות ואז העובדת הסוציאלית של מאיר תפסה אותי בזרוע לפני אמא והטיחה בי "אסור לך לבכות, תהיי חזקה בשביל אמא"). את המשפט הזה שמעתי בחודש האחרון, ובפרט בשבוע האחרון מכל כך הרבה רופאים, עובדים סוציאלים ושאר יועצים שתפקידם לסייע לנו ולא עושים זאת, שבא לי לצרוח. בדיוק כמו אותו גבר בוגדני שמאשים את אשתו בזה שהיא לא סומכת עליו, בזמן שגם היא גם הוא וגם כל חבריהם יודעים שרק אתמול הוא ניסה להשכיב איזו ילדונת שפגש בבר.
כדי לתת טעם לכל הסבל הזה אני הולכת לתת את כל האהבה והתמיכה שאוכל לאלה שאחיות הגורל יעדו להם את הגורל שנועד גם לי. ואם אפשר - לבכות ביחד איתם.
אני מקווה רק שישאר לי כוח להציב רגל בבית חולים אחרי שכל זה יגמר, כי אם יש דבר אחד שלמדתי במהלך מחלתה של אמא ובפרט בשבועות מאז הוגדרה כחולה סופנית הוא זה - אם מגיע יום ארור בו מודיעים לך שאתה סובל ממחלה סופנית, או בעלת פוטנציאל סופני, כדאי שתמהר להוציא רשיון לאקדח כדי לקבוע מתי ואיך תלך בכבוד, כי אתה לבד במערכה. זה מה שאני אעשה אם יומי יגיע.
אני כל כך מצטערת, זה נשמע כמו גהנום עלי אדמות.
השבמחקיש כל מיני מנגננוני תמיכה לחולים אבל בהשוואה, מעט מאוד למשפחות החוים, שגם, ברגעים הקשים האלו צריכים עזרה.
אהבתי מאוד את רעיון האמותה והשם המצוין.
אין לי מילים לתאר כמה כואב ועצוב לקרוא את זה
השבמחקשולחת לך חיבוק וירטואלי גדול
אני יודעת שזה נשמע כרגע רחוק אבל אני בטוחה שאת עוד תחזרי לנשום
הרעיון לעמותה נשמע מקסים, ללא ספק מדובר בעבודת קודש
מקווה שזה יצא אל הפועל בדיוק כמו שאת רוצה
היי.
השבמחקאני קוראת אותך כבר כמה זמן. זו פעם ראשונה שאני מגיבה.
נגעת אצלי בנקודה מאוד כואבת.
עברתי את זה. עם אמא שלי.
הם לא אפשרו לה ללכת בכבוד שהגיע לה.
אני רוצה לעזור- לך, לעמותה- לכל דבר.
המנגון הבירוקרטי הרפואי הוא פשוט דוחה.
אני מבינה את המאבק מול האטימות. דוד שלי חלה במחלת ניוון שרירים נדירה מאוד לפני 10 שנים, ומשפחתו כמעט התמוטטה כלכלית בשל כך. אפס התחשבות מצד מערכת הבריאות, אפס יחס, אפס חמלה, אפס יעילות.
השבמחקאין מילים. חיבוק, ותבכי כמה שאת רוצה...
התלבטתי ארוכות אם להגיב לך או לא, הרי אנחנו לא מכירות במציאות (למרות שזה לא ממש מרגיש לי ככה). כשסיפרתי לאמא שלי על מה שאת עוברת לאחרונה, היא בכתה דמעות, דמעות של ממש. אין משהו שאני יכולה לכתוב לך כדי לנחם אותך ואין לי מושג אם הייתי מצליחה לנחם אותך לו היינו מכירות במציאות אבל אני רק רוצה שתדעי שלבי יוצא אלייך.
השבמחקפגשתי את אותו עולם לאחרונה, ולבי איתך. כל המהומה הזו גרמה לכך שכשסבתא נפטרה חשתי הקלה, ורק אז הבנתי כמה מופרעת המערכת.
השבמחקאל תהיי חזקה בשביל אף אחד. ותחזיקי מעמד, בשבילך.
חיבוק.
נוראי לראות כמה עבודה ומפגש עם כל כך הרבה סבל מקשיחים את הלב של צוות שמטרתו לגלות חמלה ולהקל ובמיוחד עם חולים במצבה של אמא שלך. העמותה שלך זה רעיון מבריק והלוואי וייושם. אני לא תופסת איך אפשר להגיד למישהי במצבך "תירגעי".
השבמחקבינתיים שולחת לך את החיבוק הוירטואלי הצנוע שלי. זה עצוב כשאין אופטימיות ויש סבל. ומה שכתבת על אמא שלך ריגש אותי מאד.
בתור בת לאם שנפטרה מסרטן לפני שנה, גם אני נותרתי יתומה.
השבמחקסיפורך נוגע ללבי בדרכים שלא אוכל לתאר, וכמוך גם אני חשתי שבא לי להעלות את כל בתי החולים, המנתחים והרופאים באש.
אין מילים לנחם רק לומר שאני מבינה מה עובר עליך, מאוד.
שרונה,
השבמחקנשמע כל כך קשה וכואב ומתסכל. ליבי כואב יחד איתך.
שולחת לך חיבוק גדול, הלוואי ויכולתי לעזור יותר.
דיברתי על זה עם הפסיכולוגית שלי עכשיו. היא אומרת שבכל פעם שאומרים לי "תרגעי" או "תהיי חזקה" אני שומעת "את כשלון" "את מאכזבת את אמא". אמרתי לה שכל כך רציתי לתקן את הטעויות שעשיתי עם אבא שלי כשהוא גסס והיא אמרה לי "זאת בדיוק הטעות שלך - את לא עשית שום טעויות עם אבא כשהוא גסס". באותה המידה היא יכלה להוריד לי פטיש 16 טון על הראש.
השבמחקבדרך אליה, ראיתי חתול תקוע במכונית. אני הסתכלתי עליו ועוד שני אנשים במכונית הסתכלו עליו, ועליי, ועליו ואז נסעו. אני ניסיתי להוציא אותו מהחלון שהיה טיפה פתוח וכשלא הצלחתי, והוא השתולל ודפק את הראש בחלונות ובדלתות הבנתי שאין ברירה והכנסתי את היד דרך החרך ממנו נכנס ופתחתי את הדלת והוצאתי אותו.
אני לא מבינה איך אנשים יכולים לראות חיה מטורפת מפחד ולא לעשות מה שצריך כדי להציל אותה. אני לא מבינה איך אנשי מקצוע יכולים לראות אישה נשברת מאהבה ופחד לאמא שלה ולא לנסות לעזור לה, או לפחות - להמנע מלהציק.
קראתי, קראתי שוב. קראתי מה שכתבת על החתול גם.
השבמחקאני לא יודעת מה להגיד לך. חוץ מחיבוק גדול ותקווה גדולה שלא תשברי. לא עכשיו ולא אחרי.
הרעיון שלך לגבי העמותה נהדר. דברי איתי אם יצא לפועל. אני אשמח להתנדב ולעזור.
דברי איתי באופן כללי גם, אם את צריכה עזרה חבר טלפוני וכו'.
יקירתי,
השבמחקאנחנו מכירות שבועות ספורים אבל הסיפור שלך קורע את ליבי.
וההתייחסות של המערכות שאמורות לתמוך יותר ממקומם.
אני חושבת שהעמותה היא רעיון נפלא, גם כי היא יכולה להוות תמיכה אמיתית לאנשים שכל כך זקוקים לזה וגם כי אני חושבת שמטרה כל כך חשובה ומספקת תסייע לך בעתיד לשקם את עצמך אחרי שהכל יגמר.
כל כך מקווה שתעברו את התקופה הזאת
במינימום סבל שתיכן.
מזכירה לך שאני פה, אם יש משו שאוכל לסייע.
י.
אין לי מילים. כואב לי כל כך שאת ואמך צריכות לעבור כל כך הרבה סבל בגלל האטימות של המערכת. שולחת לך חיבוקים.
השבמחקכואב לי, איתך, עלייך.
השבמחקתמיד היינו אטומים, וכמה קל להיות אטומים כלפי אנשים שכל כך חלשים מאיתנו, כאלה שעומדים לצד אדם חולה.
את לא נכשלת, את לא טועה, את עושה את הכי טוב שאת יכולה במערכה אבודה. שולחת לך חיבוק גדול, צלצלי בכל שעה, יום או לילה.
יקירתי...
השבמחקאני כותבת עם דמעות של עצב וזעם בעיניים...
זעם על המערכת הדפוקה של אלה שכביכול אמורים לדעת לתמוך ולעזור במצב כזה תוך שמירה על כבוד החולה ומשפחתו ובמקום זה רק מערימים קשיים ונותנים הוראות מטומטמות ואטומות כמו להירגע...
איך אפשר להירגע כשקורה דבר כזה? כשרואים את הבנאדם שהכי אוהבים בעולם סובל וגווע??? אני לא מבינה איך.
ואם יש משפטים שעד היום מטריפים את דעתי זה ה"תהיי חזקה""יהיה בסדר" וקרובי משפחתם... כשראיתי את אבא שלי גווע מאותה מחלה ארורה כמו אמא שלך, שום דבר לא היה בסדר, ונמאס לי כבר להיות חזקה, רק רציתי לבכות ולבכות ולבכות ולבכות.... וזה בסדר. זה מה שבנאדם נורמלי עושה במצב כזה.
אני מחזיקה אצבעות חזק חזק שיגיע הפתרון ושיפסיקו להציק לשתיכן, ושתסבלו כמה שפחות.
ואני פה. גם עכשיו וגם אחר כך.
והעמותה זה רעיון נהדר. אל תזנחי את הרעיון הזה. אם יש משהו שאוכל לעזור גם בעניין הזה - אני אהיה גם שם.
אבל עכשיואני מציעה שתתרכזי בלהיות כמה שיותר עם ממישה שלך ולעטוף ולהיעטף באהבה. זה הכי חשוב עכשיו.
אוהבת המון.
אין לי מה להוסיף למלל הזה פרט לחיבוק. אם תקבלי אותו
השבמחקI am so very sorry, Sharona. This is horrible. I've been through the hospital hell with dad. The hospital people are heartless pigs
השבמחקאני שולחת לך חיבוקים וחיזוקים חמים! קראתי את הפוסט הזה עם דמעות.
השבמחקמקווה שיקרה נס ואמא תצליח לצאת מזה.
אני מבינה שכולם כבר אמרו לך כל כך הרבה פעמים "תהיי חזקה" אבל גם אני מצטרפת לזה, כי אין לי ממש מילים אחרות לנחם ולהרגיע.
נשיקות,
שרונה
תודה שרונה על הפוסט הזה ועל השיתוף שלך.
השבמחקמעבר לזה שמה שאת חווה נשמע נורא ואיום, אני מאוד מעריכה שאת משתפת ומספרת על כך. יש עוד כמוך, אנשים שנמצאים במצבים דומים באופן כזה או אחר והשיתוף שלך עוזר לנו. עוזר לי.
אני שולחת לך חיבוק גדול.
תמי
הבלוג שלי: http://www.tapuz.co.il/blog/userblog.asp?foldername=Trueonweight
הי שרונה.
השבמחקהמון תודה על השיתוף שלך.
כמובן שבכיתי מאוד כשקראתי את מה שכתבת. אני מאוד מעריכה את הכוחות שלך ואת היכולת שלך לכתוב על מה שאת עוברת.
במשפחתי יש מצב דומה וכשאת כותבת זה עוזר להבין יותר טוב דברים שקורים אצלנו.
חיבוק גדול.
תמי
הבלוג שלי: http://www.tapuz.co.il/blog/userblog.asp?foldername=Trueonweight
שרונה היקרה,
השבמחקעצוב וקורע לב לקרוא את התיאורים שתארת על המערכת שאמורה לטפל בחמלה ובסובלנות באימך ובמקום זאת, עושה זאת בניכור ובחוסר התחשבות משווא.
לאימך יש בת עם אצילות נפש וטוב לב, ואין לי ספק שהיא גאה בך מאוד על מסירות הנפש שלך כלפיה.
אני מאחלת לכן שתזכרו את הרגעים שלכן יחד מעבר לכעסים ולתסכול.
אשמח לעזור עם העמותה שתקימי,
שולחת לך שקט, כי נראה לי שאת זקוקה לזה יחד עם חיבוק חם.
צמרמורת. יש לך סיבה מאוד טובה להיות לא חזקה ולא רגועה. זכותך.
השבמחקשולחת חיבוק של אנרגיות טובות.
שרונה יקרה,
השבמחקקראתי את מה שכתבת וזה החזיר אותי ישר לתקופה שחייתי מאבחנה לאבחנה ומבדיקה לבדיקה וכל הרופאים המומחים עם כל הרעיונות הגדולים שלהם לגבי מה שצריך לעשות ומה צריך להמשיך ולבדוק גרמו לי להרגיש כמו במשחק פינבול בלתי פוסק שבו אני הכדור.
תהיי חזקה שרונה, או חלשה או שקטה או צועקת... כל מה שאת מרגישה וכל מה שנכון עבורך ועבור אמא שלך
מאחלת לכן המון טוב, ושקט וכמה שיותר זמן ביחד ומקווה בשבילכן
הרעיון של העמותה נשמע מצויין בעייני ואני מודה שאני תכננתי משהו דומה עבור כל מי שנופל בין הכסאות או לפחות חי בין בדיקה לבדיקה אבל בשלב מסוים הרגשתי שאני חייבת לתפוס מרחק ולעזור בתחום אחר (ע"ע חתול לכוד)
מאחלת לכן המון ביחד
תודה לכולכם, מעומק הלב. היום התעוררו בי ספקות בנוגע לטעם והחוכמה שבלשפך את הלב ככה, באינטרנט, כשכל דיכפין יכול לראות ולהבין לא נכון, אבל אתם מחזקים אותי לדעת שאני עושה את הדבר הנכון ושיש בזה טעם.
השבמחקהתחלתי לקרוא את הספר שהפסיכולוגית המליצה לי לקנות – על טיפול בחולים נוטים למות מאת אליזבת קובלר רוס (ממציאת מודל "חמשת שלבי האבל" מסתבר). מקריאת העמודים הראשונים בספר כבר למדתי שאני סוג האנשים שהצוות המטפל שונא – כי הם לא יודעים איך להתמודד איתי, עם הבוטות שלי, עם הרגשות הגלויים שלי ועם הדרישות שלי מהם שהם לאו דוקא יכולים למלא. אני גם מבינה יותר טוב את אלה שקרובים אליי ונוזפים בי על ההתנהגות שלי בזמן המשבר הזה (גרסה מעודנת יותר או פחות ל"תרגעי"). הספר הוא בעצם ספר לימוד למטפלים מקצועיים ואנשי צוות, בנוסף לפניה שלו לחולים עצמם והמטפלים הביתיים בהם. אני הולכת להביא אותו איתי לתל השומר מחר ולהקריא לאחיות קטע ממנו, על חולה שהיה בשלב הכעס וכל הזמן הציק למטפלים בו עד שנשבר להם ממנו והם התעלמו ממנו, במקום לעזור לו לעבור לשלב הבא ולהפסיק לשפוט אותו.
ממש מוזר לראות את הכל מהצד השני, אבל אני כועסת שאני יכולה וצריכה לגלות חמלה כלפיהם והם לא מעניקים לי את אותו היחס.
חיבוק
השבמחקהיום בבוקר, התקשרה מישהי מקסימה ממשרד הבריאות כדי לעזור במשהו, וגם חלקה איתי חוויה אישית שלה. כשהיא אמרה לי "תהיי חזקה" לראשונה שמעתי "אני מחזקת אותך".
השבמחקשרונה היקרה,
השבמחקקראתי כאן שוב את התגובות, כי הסיפור הזה כל כך נוגע ללב וכל כך מורכב.
אני נדהמת לראות שאת יכולה למצוא כוחות ואנרגיות ממקומות שונים, בספר, בחתול שהצלת, ביכולת שלך לראות את הדברים דרך העיניים של הצוות.
את ממש מדהימה וזה שובר את הלב לראות כמה קשה ההתמודדות מול הגופים שאמורים לעזור.
שולחת לך חיבוק גדול.
תמי